ESTUDI ICOD-MDDS
L’estudi ICOD (sigles en anglès de ‘Millora de la Cognició en la síndrome de Down’), és un projecte finançat per la Unió Europea que pretén desenvolupar clínicament un nou compost (l’AEF0217) que podria ajudar a persones amb la SD a millorar el seu rendiment cognitiu.
En el darrer any s'han fet estudis en persones (n=68) amb desenvolupament normotípic per tal de comprovar que la molècula es segura i ben tolerada. Ha estat així, la molècula es molt segura i ben tolerada i no s’esperen efectes adversos a les dosis que tenim previst fer els propers estudis de manera que volem confirmar que això és així també per a les persones amb la síndrome de Down.
Per aquest estudi es busquen participants d’entre 18 i 35 anys.
ESTUDI GO-DS21
Actualment hi ha un procés de selecció de persones amb síndrome de Down (SD), que presentin una trisomia completa del cromosoma 21 i que tinguin entre 12 i 45 anys, per participar a l’estudi.
A l’estudi GO-DS21 es volen analitzar els patrons de comorbiditat en la SD per comprendre el desenvolupament d’afeccions associades a la trisomia 21. L’objectiu és recopilar dades d’una gran mostra de persones amb SD, per tal d’explorar els mecanismes pels que els factors ambientals com l’estil de vida, la salut mental o la resposta a l’estrès poden explicar la variabilitat en l’expressió de fenotips (els trets observats en l’individu) entre persones amb SD.
L’estudi consistirà en una visita que durarà tot el matí on es realitzaran els següents procediments: recollida d’informació sobre dades demogràfiques, història clínica, avaluació física relacionada amb les possibles comorbiditats i mesura de l’estadi de pubertat (l’últim només en participants entre 12 i 18 anys). Es realitzarà una petita avaluació neuropsicològica dels participants i es demanarà al pare/mare/tutor legal que ompli una sèrie de qüestionaris relacionats amb estil de vida, dieta, funcionalitat i salut mental del participant. Finalment s’obtindrà una mostra de sang a l’inici de la visita per un anàlisis clínic de rutina (de manera que caldrà venir en dejú) i una mostra de cabell per analitzar el cortisol (per estudiar l’estrès).
En un petit subgrup de participants (en funció del seu índex de massa corporal) se’ls proposarà participar en una segona visita consistent en: Obtenció d’una mostra de sang, d’una mostra de cabell i de mostres de saliva (recollida al centre i a casa). També es demanaran dades d’activitat física (les quals s’obtindran mitjançant una polsera d’activitat física proporcionada pel centre) i de la qualitat de la son a partir d’un qüestionari específic.
Deixem adjuntat el full d’informació de l’estudi on trobareu tota aquesta informació de forma més extensa juntament amb una versió del full d’informació simplificada per als possibles participants.
Acuerdo de colaboración entre Down Catalunya y el IMIM
¿Quieres ayudar a hacer avanzar la ciéncia en el campo de la síndrome de Down?
Barcelona, 07 de mayo de 2021
Este mes de abril, Down Catalunya ha firmado un convenio de colaboració con el Instituto Hospital del Mar de investigaciones Médicas (IMIM) a fin de establecer un marco estable de relación institucional para la promoción y desarrollo de proyectos relacionados con la atención y la promoción de la salud, a través de la asistencia sanitaria, la investigación científica y la innovación.
Para poder contribuir a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down es importante la investigación. Avanzar en medicina depende en gran medida de los ensayos clínicos, los resultados de los cuales nos orientan a como abordar terapéuticamente los trastornos que puedan tener asociados algunas personas con síndrome de Down. A pesar que se ha avanzado mucho en los últimos años, todavía nos queda mucho por comprender.
En este sentido el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) está trabajando en varios estudios clínicos donde participan personas con síndrome de Down. Uno de estos proyectos es el que denominamos EEG-DS en el cual queremos estudiar algunas características de la actividad neural de estas personas.
Para poder obtener datos de las oscilaciones neurals hemos puesto en marcha este estudio en el que incluiremos en 24 personas con neurodesarrollo considerado normotípic y 24 personas con el síndrome de Down, todos de entre 18 y 35 años.
El estudio consiste en realizar una visita inicial de valoración del estado de salud mediante una entrevista clínica, una extracción de sangre y un electroencefalograma (EEG) para descartar alteraciones que interfieran en las oscilaciones neurales que queremos evaluar, como podrían ser focos epilépticos. Esta visita inicial dura entre 1 y 4 horas y se realiza en la Unidad de Investigación Clínica del IMIM (Bcn).
Si se cumplen los criterios de inclusión del protocolo del estudio, se concierta una segunda visita para realizar tres electroencefalogramas: uno en reposo y dos haciendo al mismo tiempo algunas tareas cognitivas por ordenador o tableta táctil. En este estudio no hay ningún tratamiento, ninguna intervención terapéutica ni ninguna visita de seguimiento y se ofrece una compensación por las posibles molestias derivadas de la participación.
Hasta el momento los ensayos clínicos son la única manera de valorar la efectividad de nuevos tratamientos y tu participación es esencial. Nos ayudas?
Si quieres participar, puedes hacer clic AQUI o llamar al tel. 93.316.04.96